بلغاريا: التعايش مع مرض التهاب الكبد الوبائي سي
الخميس 19 أبريل 2012
لقد وجدت هذه المدونة بالصدفة. عنوانها، “التهاب الكبد الوبائي، سي – في الفكر: أفكار إنسان مصاب”، كان مؤثراً للغاية بحيث يقربنا إلى المعاناة اليومية لشخص يصارع مرض التهاب الكبد الوبائي – سي، هذا المرض الفظيع والخبيث. كانت الكلمات بسيطة لكنها واضحة ومؤثرة:
«النص الأصلي:Аз съм момичето, което чака с теб автобуса на спирката. Което сяда на втората седалка и зяпа разсеяно през прозореца. Аз съм тази, която се смее високо на съседната маса, която ти се усмихва пред асансьора в офиса. Аз съм просто една от многото.»
«ترجمة:أنا الفتاة التي تنتظر الحافلة معك عند موقف الحافلات. الفتاة ذاتها التي تجلس بجانبك وتحدق بالبعيد عبر النافذة. أنا التي تضحك بصوت مرتفع وهي تجلس عند الطاولة المجاورة، والتي تبتسم لك أمام المصعد في المكتب. ما أنا إلا واحدة من الناس.»
وتابعت القراءة، وعدت في ذاكرتي إلى العام 2007 عندما كنت أعمل في مؤسسة مشهورة مجالها مكافحة الأوبئة والأمراض المعدية في فرنسا. كنا ملزمين بأخذ كل اللَّقاحات المتوفرة عند العمل بعينات بشرية ملوثة. بينما كنت أنتظر الطبيب ليحول يدي إلى غربال من كثرة الحقن، كنّا نتحادث، وكانت صدمة كبيرة لنا عندما نلاحظ مدى قلقها: لقد أصبح مرض التهاب الكبد الوبائي – سي تهديداً جدياً للصحة العامة في فرنسا وبالأخص في باريس . كانت الصدمة أكبر، عندما تم تنظيم حملة على نطاق البلاد لرفع مستوى الوعي ودعوة الناس للخضوع للفحوصات.
لهذا يمكن تفهُّم أني كنت أقرأ مدونة “التهاب الكبد الوبائي – في الفكر “باهتمام كبير: لأن هذه المدونة تقوم بعمل ممتاز في تعريف الناس عن التهاب الكبد الوبائي وتطلعهم على سبب أهمية ذالك. كنت أفكر بمدى قلة اطلاع الناس (عن مرض التهاب الكبد) في فرنسا، بلدٌ يملك نظاماً فعالاً (ما زال) للعناية الصحية، وكيف أن الحال في بلد خرب مثل بلغاريا سيكون على الأرجح أسوأ بكثير. وعندما قامت توشكا – المرأة المسؤولة عن المدونة – بكتابة تدوينة تفيد بأن علاجها تم بنجاح، قررت التكلم معها.
من أنت يا توشكا؟
«النص الأصلي:فتاة من بلغاريا تبلغ من العمر 30 عاماً. أعمل مؤلفة إعلانات ومدونة.»
ما حكايتك مع مرض التهاب الكبد الوبائي؟ وكيف اكتشفت أنك مصابة به؟
«النص الأصلي:بالصدفة، كما يحدث مع الكثيرين. عرض علي الخضوع لاختبارات مجانية لكشف التهاب الكبد الوبائي سي وبي، مع اختبارات أخرى، وقد وافقت. لقد صدمت عندما عرفت النتيجة، التهاب الكبد الوبائي سي : إيجابي.
المشكلة أنه كان لدي نفس الاعتقاد السائد بين الناس عن المرض، كنت أعتقد أنه يصيب الذين يتعاطون المخدرات بواسطة الحقن فقط. لم أكن أعلم أنه يمكنك أن تصاب به دون أن تشعر بأي أعراض. لربما كنت مصابة به منذ عشرة أعوام أو أكثر.»
كيف كانت ردة فعل عائلتك؟
«النص الأصلي:لم أخبرهم في البداية. لم أخبر أحداً. لم أكن أمتلك القوة للتحدث بهذا الشأن.
عندما أخبرتهم، كانوا مصدومين وخائفين وقلقين. معظم الناس هنا لا يعلمون أن التهاب الكبد الوبائي – سي يمكن شفاءه.»
كيف كان العلاج المقدم من موظفي الرعاية الصحية؟
«النص الأصلي:لحسن الحظ، في بلغاريا فإن نفقات علاج التهاب الكبد الوبائي يغطيها الصندوق الوطني للتأمين الصحي. ويتوفر أيضا مختصون مؤهلون وعلى خبرة في هذا المجال.
ربما لأنه علاج مكلف (تقريبا 2,000 إلى 4,000 يورو في الشهر)، فعلى المرضى تخطي الكثير من الإجراءات البيرقراطية والمتطلبات. هذا ليس أمراً يسهل القيام به، بالأخذ بالاعتبار حقيقة أنَّ العلاج يستغرق عاماً ويسبب الكثير من الأعراض الجانبية.»
لماذا بدأت بالتدوين حول هذه المسألة؟
«النص الأصلي:لأن الكتابة هي طريقتي الخاصة لمَنطَقَةِ ما حدث معي وما أشعر به. قررت أن أشارك أفكاري على الإنترنت في مدونة مجهولة لأنني عرفت أهمية أن يشعر جميع من يعانون من هذه المشكلة بأنهم مدعومون وليسوا وحيدين.
اعتقدت، وما زلت، أنَّ حكايتي قد تكون مفيدة.»
كيف يتم التعامل مع هذه المسألة الخطيرة للغاية على الصحة العامة في بلغاريا؟
«النص الأصلي:يوجد الكثير من الخرافات والمعلومات المغلوطة عن هذه المسألة هنا. الرأي السائد هو أن مرض التهاب الكبد الوبائي – سي هو مشكلة متعاطي المخدرات بواسطة الحقن فقط، وأنه لا يمكن الشفاء منه وأنه غير منتشر على نطاق واسع.
القليل من الحقائق فقط: عدد السكان في بلغاريا أقل من السبعة ملايين. حسب آخر الإحصاءات، يوجد ما يقرب من الألفين مصابين بالايدز. وحوالي الأربعمئة ألف مصابين بالتهاب الكبد الوبائي – بي وأكثر من مئة وخمسين ألف مصابين بالتهاب الكبد الوبائي – سي، أغلبهم لا يزالون يجهلون مرضهم. يؤمل أن يكتشفوا الأمر قبل فوات الأوان.»
هل يوجد منظمات أهلية معنية بهذا الأمر؟
«النص الأصلي:نعم، يوجد منظمتان. الأولى، هيبا ستيس، [بالبلغارية] تملك ارتباطات ونفوذ تحاول إحداث تغيرات في نظام الرعاية الصحية والعيادات في بلغاريا.
الثانية، هيبا اكتيف، منظمة من المرضى توفر المساعدة اليومية للمصابين بالتهاب الكبد ولعائلاتهم. هيبا اكتيف: توفر المعلومات والمساعدة عبر شبكة الإنترنت وتبدأ حالياً في توفير مجموعات الدعم خارج شبكة الإنترنت.»
ما هو أكثر أمر فاجأك خلال كفاحك ضد هذا المرض؟
«النص الأصلي:أصعب شيء في التهاب الكبد الوبائي – سي هو، ربما، حقيقة أنَّ علاجه يستغرق عاماً كاملاً. عاداتك وأسلوب حياتك يتغير بشكل ملحوظ خلال هذه الفترة.»
هنالك شيء معين صدمني في أول مرة قرأت فيها فقرة التعريف عنكِ في المدونة. فقد كتبتِ:
«النص الأصلي:Имам една молба. Ако този блог ти действа потискащо, ако те кара да се чувстваш зле, използвай малкото хиксче горе вдясно. Сериозно. Излез на кафе с приятели, купи си нещо непотребно, разходи се. Животът е прекрасен и най-нормалното нещо на света е да искаш да си здрав и да не се тревожиш. Имаш избор дали да влезеш тук или не, дали да четеш или не. Използвай го!»
«ترجمة:لدي طلب واحد. إذا أحبطتك قراءة هذه المدونة، أو سببت لك شعورا سيئاً، فانقر على إشارة “x” في أعلى الشاشة. جدياًّ. أخرج لشرب القهوة مع أصدقائك، أو اشتر شيئاً تافهاً، أوتنزَّه. الحياة جميلة وأكثر شيءٍ طبيعيٍ في العالم هو الرغبة في الصحة وعدم الإحساس بالقلق. لديك الخيار بأن تزور هذا الموقع أو لا، بأن تقرأ أو لا. فاستخدمه!»
لقد شعرت، وعلى العكس، أنَّه يجدر بك دعوة الناس للبقاء والقراءة حتى وإن سبب هذا لهم عدم الارتياح. لماذا؟ حسنٌ، هذه هي الحياة الحقيقية وبسبب التدوين عن هذا الموضوع والقراءة عنه هو ما سيجعل الناس يدركون أن التهاب الكبد الوبائي سي لا يحدث فقط لأناسٍ آخرين. ولهذه الأسباب بالضبط، على الناس أن يبقوا ويقرؤوا ويتجاوبوا بدل أن يكتفوا بإغلاق الصحفة وكأنَّ هذا الأمر ليس موجوداً. هلاّ علَّقت على هذا؟ لربما غيرت رأيك منذ اللحظة التي كتبت بها هذا ولربما سبق ناقشت هذا مع شخص آخر :)
«النص الأصلي:ما زلت مؤمنةً بما كتبت، وبالنسبة لي سيكون الأمر نفسه مع الكتاب. لا يمكنك إجبار الناس على فعل أي شيء. لا يمكنك إجبارهم على أن يحسوا بأمر معين، وأن يفهموا، أو أن يشاركوا في شيء. الأمر يتعلق باختيار الفرد وهذا ما يجب أن يكون أيضاً.
إذا شعر شخص أن القصة مؤلمة أكثر من اللازم، أو مخيفة أكثر من اللازم، فربما هو/هي ليس جاهزاً لقراءته. لا يتعلق الأمر فقط بالتهاب الكبد الوبائي – سي، فهو يتعلق أيضاً يما نفعله في حياتنا، ولماذا نحن موجودون هنا، وهل نحب أنفسنا كفاية أم لا. بعض الناس لا يحبون التفكير في هذا الأمر. فهو مؤلم أكثر من اللازم. وحتى لو أكرهوا أنفسهم على قراءة الكتاب، فلن بنفعهم هذا في شيء.
“بوزيتفنو”(الإيجابية) هي قصتي وأفكاري حول هذه الأسئلة. أن تقرأها، وأن تشعر بها، وأن تفهمها، أو لا، هو أمر يتعلق بحريتك في الاختيار . وكما قلت سالفاً، هذا ما يجب أن يكون.»
لقد جمعت كل ما نشرته في مدونة “التهاب الكبد الوبائي – في الفكر” في الكتاب وتبدئين الآن في إنشاء مدونة جديدة. هذا مفهوم. لكن ما مصير مدونتك الحالية من الآن فصاعداً: هل انتهت معركة التوعية؟
«النص الأصلي:سوف تبقى وسيتم تجديدها بانتظام. ساستخدمها لنشر معلومات قيمة وأخبار عن التهاب الكبد الوبائي – سي.
لكن الأفكار والتجارب الشخصية سأنشرها الآن عبر المدونة الجديدة. أحتاج إلى بداية جديدة.»
الطريق طويل، ولكن الرصيف مزدهر بالأمل :)
مصادر
عدل- نص مؤلف ومترجم برخصة المشاع الإبداعي نَسب المُصنَّف 3.0 غير موطَّنة (CC BY 3.0). «بلغاريا: التعايش مع مرض التهاب الكبد الوبائي سي». الأصوات العالمية. 19 أبريل - نيسان 2012.
 شارك الخبر:
|
